血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障礙，凝血時(shí)間延長(zhǎng)，終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒(méi)有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。
遺傳血友病 再染丙肝 吃不起進(jìn)口藥
找來(lái)進(jìn)口藥分子式 買(mǎi)原料請(qǐng)獸藥廠代加工 自己造藥救自己
這是一個(gè)和“死神”搏斗的故事。極為罕見(jiàn)的遭遇集中出現(xiàn)在一個(gè)人身上：年幼患血友病、膝關(guān)節(jié)出血走路困難、顱內(nèi)大出血，醫(yī)生下七張病危通知書(shū)、連續(xù)感染甲肝、乙肝和丙肝。這是37歲上海人小馬的“絕命經(jīng)歷”。
“我這輩子是來(lái)還賬的，所以不能輕言放棄，否則下輩子還要接著還。”37年來(lái)，死亡威脅一直伴隨著小馬，其中丙肝可能致癌的威脅讓他孤注一擲，由于更有效的藥物無(wú)法獲得，小馬自己購(gòu)買(mǎi)原藥，自己配藥，以身試藥，在絕處求生，小馬說(shuō)，人生雖然苦海無(wú)邊，但不都是回頭是岸，有時(shí)候還需要忍痛咬牙往前沖。
小馬不姓馬，只是屬馬，他曾給自己起了個(gè)網(wǎng)名“馬化騰”，后來(lái)覺(jué)得太招搖，悄悄改成“馬騰化”。
天生絕命
熬過(guò)七張病危通知書(shū)
37歲的小馬走路需要拄著拐杖，血友病導(dǎo)致的持續(xù)關(guān)節(jié)內(nèi)出血，他的膝關(guān)節(jié)已經(jīng)腫大變形。
小馬個(gè)頭不高，但樣子精神，盡管長(zhǎng)年和病痛打交道，他依然讓自己保持整潔，指甲也修得干干凈凈，“我是病人但不是廢人!”
小馬的母親是一名血友病基因攜帶者，她的兩個(gè)兒子都患有因子VIII缺乏型血友病，小兒子天生癱瘓。因?yàn)榈艿馨c瘓，小馬自幼在上海跟著外婆和姨媽們一起生活，而父母則帶著弟弟生活在浙江一個(gè)小城，從記事開(kāi)始，每周必去一趟醫(yī)院，“我屬于A型血友病，缺乏因子VIII，如果能夠常年打針，一輩子可以和正常人一樣，但是這種針國(guó)產(chǎn)200單位的396元一針，進(jìn)口的1250元一針，2到3天就需要打一針，實(shí)實(shí)在在的富貴病。”
為了賺錢(qián)，58歲的父親還不得不硬著頭皮去考大學(xué)。“他只是一個(gè)初中畢業(yè)的木匠，為了當(dāng)上監(jiān)理工程師多掙錢(qián)，考了4次大學(xué)，50多歲的人拼音都不認(rèn)識(shí)還要去背英語(yǔ)單詞。”小馬說(shuō)。
1994年，正在讀初二的小馬因?yàn)楹屯瑢W(xué)爭(zhēng)執(zhí)打鬧，出了意外，顱內(nèi)大出血，送去醫(yī)院搶救，醫(yī)院前后下了7張病危通知書(shū)，“當(dāng)時(shí)我媽以為我肯定沒(méi)了，瞳孔放大、大小便失禁，除了呼吸連心跳都沒(méi)有了，醫(yī)生都讓我父母準(zhǔn)備后事了，但是我就硬是挺過(guò)來(lái)了。”
炸彈“甲乙丙”
多病纏身不敢放開(kāi)治
在血友病患者當(dāng)中，也有一種戲稱(chēng)，叫做“紅色炸彈”，因?yàn)樾枰L(zhǎng)期輸血，不好運(yùn)會(huì)感染其他疾病，就意味著被紅色炸彈擊中，小馬就曾經(jīng)連中三元。
1998年，小馬突發(fā)急性肝炎去醫(yī)院治療，結(jié)果發(fā)現(xiàn)自己不但有甲肝，還有乙肝和丙肝，“可以得的肝炎我都得上了，運(yùn)氣還能再差一點(diǎn)嗎?”
小馬說(shuō)這場(chǎng)大病，將110斤的自己直接折磨到78斤，一直上吐下瀉，吃不下飯，每天就在不停的打針吃藥。從1998年開(kāi)始，原本只需要應(yīng)付血友病的小馬又不得不開(kāi)始跟三種肝炎作斗爭(zhēng)，“甲肝還好辦，急性肝炎，來(lái)得快去得快。乙肝和丙肝就比較麻煩。”
為了治乙肝，小馬到處打聽(tīng)哪有特效藥，陸續(xù)花了幾千塊錢(qián)之后，小馬去醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)乙肝病毒變成了乙肝表面抗原，醫(yī)生拿著檢查結(jié)果無(wú)奈地說(shuō)，“可能是你的丙肝病毒太厲害了，把乙肝病毒都?xì)⑺懒?span>!”
因?yàn)槭菄?yán)重的血友病患者，治療丙肝的方法非常有限，拖了近10年，2014年，小馬去醫(yī)院查丙肝病毒，依然高達(dá)10的7次方，“再不治好，我的肝就完蛋了，肝硬化、肝癌，我這輩子還要受多少罪?”
為了治好自己的丙肝，小馬最后向醫(yī)生提出要進(jìn)行干擾素治療。“6個(gè)主任醫(yī)生的會(huì)診結(jié)果是，我是重型血友病甲型患者，用干擾素治療會(huì)損傷皮下或組織造成出血難止，醫(yī)生讓我等等特效藥。”
小馬拿著這張建議自己定期復(fù)查肝功能的會(huì)診結(jié)果苦笑不止，有病不能治，等著死神吞噬掉自己?jiǎn)?span>?
網(wǎng)絡(luò)求救
偶然發(fā)現(xiàn)“分子式”
小馬知道醫(yī)生所說(shuō)的特效藥是什么，當(dāng)時(shí)治療丙肝的特效藥索菲布韋已經(jīng)在美國(guó)上市，但這種口服抗丙肝病毒藥物內(nèi)地患者買(mǎi)不到也買(mǎi)不起。
小馬在網(wǎng)上到處找這種藥，后來(lái)打聽(tīng)到一名香港醫(yī)生每個(gè)月會(huì)到北京開(kāi)丙肝特診，掛號(hào)費(fèi)400元，可以買(mǎi)到這種藥，小馬自己出行不方便，就等著其他病友給他帶消息，結(jié)果病友帶來(lái)的消息讓他徹底斷了想法，“一個(gè)療程60萬(wàn)!你殺了我也沒(méi)處弄這么多錢(qián)!”
小馬仍不甘心，整天在網(wǎng)上搜索關(guān)于藥物的信息，偶然間，他發(fā)現(xiàn)有人在論壇里亮出了新藥的化學(xué)分子式，有網(wǎng)友打趣說(shuō)，找個(gè)化學(xué)系的高材生幫我們合成一下算了!別人或是說(shuō)笑，小馬卻上了心。
很快小馬就在網(wǎng)上找到了達(dá)卡他韋和索菲布韋的化學(xué)分子式，“我后來(lái)發(fā)現(xiàn)有化工廠可以幫人做這種藥，只要你能提供分子式，什么藥他們都能幫你做。”
小馬最后找到武漢一家生產(chǎn)農(nóng)藥、獸藥的化工廠，聯(lián)系人看到他提供的分子式，很快就回復(fù)了他，合成達(dá)卡他韋只要4步，但是合成抗病毒藥物哈瓦尼中的雷迪帕韋要39步，達(dá)卡他韋的價(jià)格比較便宜，“10克8000元，如果我要能買(mǎi)10公斤，就只要50元一克。”
買(mǎi)還是不買(mǎi)?是一個(gè)問(wèn)題;吃還是不吃，又是一個(gè)問(wèn)題。知道可以買(mǎi)到原料粉之后，小馬反而猶豫了，“當(dāng)時(shí)聽(tīng)說(shuō)特效藥要60萬(wàn)，我就想，要是兩三萬(wàn)能讓我買(mǎi)到就好了，現(xiàn)在真的有人告訴你可以幫你做原料粉，但畢竟是生產(chǎn)獸藥、農(nóng)藥的工廠，誰(shuí)知道行不行呀!”
下決心前，小馬去找了自己的醫(yī)生，醫(yī)生聽(tīng)說(shuō)他的買(mǎi)藥途徑，看了他半天，說(shuō)了四個(gè)字“好自為之”。此時(shí)距離小馬感染丙肝已經(jīng)17年了，“我感覺(jué)自己沒(méi)法再等了，常常想死，不如作死一回，要么死要么活!”
神秘粉末
放膽自當(dāng)絕命“藥師”
2015年4月下定決心后，小馬往對(duì)方工廠的賬號(hào)打了8000元，三天后，一個(gè)巴掌大的包裹寄到了小馬手中!“8000元，現(xiàn)鈔厚厚的一疊，換來(lái)一包小粉末!”小馬小心翼翼地打開(kāi)，里面是一個(gè)錫紙的包裝，打開(kāi)這一層，有一個(gè)密封的塑料袋，上面貼著藥名“達(dá)卡他韋”，下面寫(xiě)著一行小字“僅用于研究”，拿著這包淡黃色的藥粉，小馬的手有點(diǎn)抖。
在買(mǎi)藥粉之前，小馬已經(jīng)在網(wǎng)上查過(guò)正版藥的試劑是60毫克一顆，一天一顆，他在網(wǎng)上買(mǎi)來(lái)了毫克秤，藥用膠囊，“經(jīng)過(guò)我自己測(cè)量，用挖耳勺挖一小勺正好是10毫克，我就在一個(gè)膠囊里放六勺粉末，最后一勺去掉一點(diǎn)，怕超量!”就這樣，忙乎了一整夜，小馬為自己裝好了168顆藥丸，分裝在6個(gè)瓶子里。
按照正版藥物，每天一顆，28天一個(gè)療程，一顆藥物的價(jià)格是1000美元，小馬心里一算賬，自己的168顆藥8000元人民幣，算下來(lái)，一顆藥不到50元，價(jià)格是不貴，但敢不敢吃還真是一個(gè)問(wèn)題。
“沒(méi)有廠家、沒(méi)有說(shuō)明、沒(méi)有安全標(biāo)志，我甚至連生產(chǎn)廠家的名字都不知道，我已經(jīng)準(zhǔn)備把腦袋別在褲腰帶上了。”藥丸做好后，放了兩天，小馬思前想后，猶豫了兩個(gè)晚上，“晚上睡不著，爬起來(lái)打開(kāi)藥瓶看一看又放下，我沒(méi)有跟父母說(shuō)，也沒(méi)有跟外婆說(shuō)。”到了第三天，4月17日，小馬再次關(guān)節(jié)內(nèi)出血，劇痛無(wú)比，想起最近因?yàn)榘彦X(qián)拿去買(mǎi)原料粉沒(méi)法打因子VIII，小馬心疼起錢(qián)來(lái)，“8000元花出去，不能白花呀!管他的，反正也是生不如死!”一咬牙，小馬就吃下了第一顆藥，然后倒頭睡去。
第二天，他發(fā)現(xiàn)自己能夠正常起床后，吃下了第二顆，接著是第三顆、第四顆、第五顆……10天后，小馬慶幸自己還活著，迫不及待地跑到醫(yī)院去驗(yàn)丙肝病毒，病毒數(shù)神奇地從10的7次方變成了10的3次方，三天后再驗(yàn)，變成10的1次方，再過(guò)20天，檢驗(yàn)結(jié)果顯示，未檢測(cè)到丙肝病毒。
“17年的頑疾，終于從身上連根拔掉，你不知道那一刻我有多激動(dòng)!”小馬說(shuō)。
拿著檢查單從醫(yī)院出來(lái)時(shí)，小馬為自己的大命大吼了三聲，“醫(yī)生說(shuō)我是不幸中的萬(wàn)幸，實(shí)際上，因?yàn)檎?guī)藥物很多都會(huì)添加緩釋成分，一般藥效不會(huì)如此強(qiáng)烈，而我吃的是高純度的原料粉，生死就在一線之間!”
鋌而走險(xiǎn)？
造藥也是被逼無(wú)奈
治好丙肝以后，小馬常跟別人說(shuō)，他是自己的“救命毒師”，但是當(dāng)別人找他詢(xún)問(wèn)經(jīng)驗(yàn)的時(shí)候，他從不透露，“我吃剩的藥都細(xì)心地收好了，既沒(méi)有賣(mài)也沒(méi)有給別人，甚至包括我弟弟，我的命是撿回來(lái)的，我絕不會(huì)讓別人去學(xué)我。”
37歲的小馬覺(jué)得自己的人生很長(zhǎng)，也很短，作為一名血友病患者，每個(gè)月在醫(yī)療方面的費(fèi)用是2000元到10000元不等，而很多藥物都不在醫(yī)保范圍之內(nèi)，除去最低生活保障的2000元，小馬自己在網(wǎng)上打工每個(gè)月能掙2000多元，剩下的則全要靠父母負(fù)擔(dān)，任何一種額外的疾病都會(huì)給他帶來(lái)沉重的壓力，除了經(jīng)濟(jì)方面的壓力，身體的病痛也是一種煎熬，“當(dāng)病痛來(lái)臨的時(shí)候，每天都是生不如死，但是我長(zhǎng)這么大除了上海和湖州，哪里都沒(méi)有去過(guò)，我的世界全在網(wǎng)上。”
現(xiàn)在，小馬的雙腿關(guān)節(jié)全部都腫大變形，左手關(guān)節(jié)也出血，手肘潰爛，不能自理，89歲的外婆每天還要照顧他的飲食起居。
說(shuō)起人生的愿望，“如果能夠用上長(zhǎng)效的因子VIII藥物，估計(jì)做夢(mèng)也會(huì)笑醒吧!”結(jié)婚?“從沒(méi)想過(guò)，還是不要去害人了!”
沉思了一會(huì)，小馬忽然大聲說(shuō)：“我這輩子還要不停地輸血，希望不要再染上別的傳染病就算是最大的愿望了!”也許是因?yàn)槁曇籼螅●R覺(jué)得驚著了別人，不好意思的笑了起來(lái)。
佰佰延伸閱讀：傳染病的治療方式有哪些？
