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    學(xué)校接收血友病兒童 卻將他們送上不歸路

    2017-05-11 11:12:08 來(lái)源:果殼網(wǎng)
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    導(dǎo)語(yǔ):

    血友病是一種罕見(jiàn)的、可能致命的伴X染色體隱形遺傳病,男性發(fā)病率遠(yuǎn)高于女性。這種疾病會(huì)讓人體的凝血功能出現(xiàn)障礙。

    ↑這是尼克,今年52歲。他曾經(jīng)被告知只能活2年。

    ↑這是比迪,他在感染了艾滋病后經(jīng)過(guò)逆轉(zhuǎn)錄病毒治療,控制住了病情。

    ↑這是理查德,49歲,是一個(gè)患有艾滋病的血友病病人。

    他們的人生因?yàn)榘滩《萑肓四嗵?;同時(shí),也將英國(guó)的醫(yī)療機(jī)制推上了輿論的風(fēng)口浪尖。

    30多年前,他們的命運(yùn)交匯于英國(guó)一所叫作特雷洛爾的特殊學(xué)校。

    這座本來(lái)被寄托了希望的拯救之所,一夜之間變身成絕望的地獄。

    救治血友病兒童的寄宿學(xué)校

    特雷洛爾是一個(gè)專(zhuān)門(mén)為殘疾兒童開(kāi)設(shè)的寄宿學(xué)校,在治療兒童血友病方面成績(jī)突出。

    這所學(xué)校從1975年開(kāi)始接收血友病學(xué)生,最初一共有89名學(xué)生。

    特雷洛爾學(xué)校

    血友病是一種罕見(jiàn)的、可能致命的伴X染色體隱形遺傳病,男性發(fā)病率遠(yuǎn)高于女性。這種疾病會(huì)讓人體的凝血功能出現(xiàn)障礙。

    而特雷洛爾校園內(nèi)專(zhuān)門(mén)開(kāi)設(shè)了一個(gè)國(guó)家衛(wèi)生服務(wù)中心,以確保在這里上學(xué)的血友病學(xué)生得到最新的醫(yī)療服務(wù)。

    當(dāng)時(shí),這里開(kāi)展了一種被稱為“奇跡療法”的血友病治療方法:

    從捐贈(zèng)血液中得到的凝血因子,再注射到患兒體內(nèi)。

    比迪和艾德曾經(jīng)就是這個(gè)學(xué)校的兩名血友病學(xué)生。艾德是家中第四個(gè)被診斷患有血友病的孩子。由于家里人實(shí)在無(wú)法應(yīng)付他的病情,所以不得不把他送去特雷洛爾學(xué)校。

    ↑特雷洛爾學(xué)校的學(xué)生

    被送到特雷洛爾學(xué)院時(shí),艾德簡(jiǎn)直再開(kāi)心不過(guò)了。這種感覺(jué)就像哈利波特被送去了霍格沃茲魔法學(xué)院。

    艾德之前在普通學(xué)校上學(xué)時(shí),經(jīng)常受到欺凌。他永遠(yuǎn)不會(huì)忘記自己手臂被打斷的那一天:一個(gè)男孩在操場(chǎng)上將一根鐵棒砸在他的左臂上,只因?yàn)橄肟纯创蛞粋€(gè)血友病患者會(huì)發(fā)生什么事情。而艾德卻因?yàn)檫@邪惡的“好奇心”,在醫(yī)院進(jìn)行了好幾次手術(shù),6個(gè)月后才得以康復(fù)。

    艾德的前任校長(zhǎng)曾經(jīng)在全校學(xué)生面前要求大家不要傷害他,然而這并沒(méi)有起到什么有效的作用,反而讓艾德成為了全校欺負(fù)的目標(biāo)。

    12歲時(shí)的艾德

    有著這些過(guò)往傷痛的艾德,從聽(tīng)說(shuō)自己能去特雷洛爾上學(xué)的那天起就非常開(kāi)心。而在特雷洛爾,他更是結(jié)識(shí)了很多有著同樣遭遇的小伙伴。

    但艾德萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到,眼前這個(gè)快樂(lè)的學(xué)校,其實(shí)只是另一個(gè)萬(wàn)丈深淵……

    奇怪的疾病

    起初,學(xué)校里的一切都很正常。

    在醫(yī)療支撐和富有同情心的工作人員幫助下,孩子們被教導(dǎo)如何管理自己的病情。同學(xué)們都很積極地學(xué)習(xí)治療課程,他們的醫(yī)學(xué)治療知識(shí)快速得到了提高。這所學(xué)校也得到了社會(huì)各界的援助,查爾斯王子與戴安娜王妃曾經(jīng)還經(jīng)常訪問(wèn)過(guò)這里。

    皇家訪問(wèn):戴安娜1989年在學(xué)校拍攝

    但是,從1982年開(kāi)始,一切都變了。

    學(xué)生們開(kāi)始出現(xiàn)各種神秘的癥狀。比迪出現(xiàn)了類(lèi)似流感的癥狀,他開(kāi)始經(jīng)常感到疲憊,無(wú)論怎么休息都無(wú)法擺脫這種感覺(jué);而艾德則開(kāi)始皮膚發(fā)黃。昔日活潑好動(dòng)的同伴們開(kāi)始一個(gè)個(gè)日漸消瘦,然后突然有一天,就再也沒(méi)有醒來(lái)。

    孩子們陷入到恐怖的規(guī)律性死亡中。有一年,他們?cè)谑フQ節(jié)前后失去了7個(gè)小伙伴。艾德曾見(jiàn)過(guò)他的一個(gè)朋友明明狀態(tài)很好,可3個(gè)月后,就被疾病折磨得不成人樣。恐怖的氣氛彌漫在整個(gè)學(xué)校。

    彼時(shí),大洋彼岸的美國(guó)也開(kāi)始出現(xiàn)一種神秘的疾病,有很多罹患血友病的人也死于這種疾病。當(dāng)時(shí)的人們把它稱為“同志瘟疫”——艾滋病。

    美國(guó)街頭呼吁理性對(duì)待艾滋病的標(biāo)語(yǔ)

    是的,英國(guó)特雷洛爾的血友病患兒感染的正是艾滋病和肝炎。

    1985年,艾德被叫進(jìn)了一個(gè)房間,房間中另外三個(gè)人都感染了艾滋病。他被告知自己只能活2-3年。他透過(guò)房間的百葉窗,看向外面,心里想著不知道自己還能看到多少個(gè)日出了。

    而比迪則是在醫(yī)院就診時(shí),得知自己感染了艾滋病毒。他后來(lái)在自己的筆記中,提到當(dāng)時(shí)的心情:“我被壓垮了,我的世界被烏云籠罩,我即將死去,等不到上大學(xué)并且上班工作的那一天了?!?

    1975年到1985年,這短短的十年間,共有72名學(xué)生死在了這所學(xué)校里,只有17人幸存。

    而罪魁禍?zhǔn)?,正是用?lái)治療血友病的那些凝血因子。病魔就悄悄潛伏在救命的血液里。

    與全血相比,凝血因子的提取過(guò)程本身存在一些高風(fēng)險(xiǎn)的步驟。

    制造一批凝血因子會(huì)用到大量捐獻(xiàn)者(最多可達(dá)6萬(wàn)人)的血液——這其中只要有一個(gè)被感染的捐獻(xiàn)者,整批次的凝血因子都會(huì)被污染。而之后所有使用了這批凝血因子的患者,都有可能暴露在感染風(fēng)險(xiǎn)下。

    在英國(guó),有償獻(xiàn)血是違法的,因此用于制造凝血因子的血液幾乎都依賴進(jìn)口。

    而這些進(jìn)口血液,有的來(lái)自美國(guó)阿肯色州監(jiān)獄里服刑的毒癮犯人——監(jiān)獄中每周組織兩次有償獻(xiàn)血;而有的血液,據(jù)說(shuō)是從俄羅斯的尸體中提取出來(lái)的!

    “一家加拿大公司被人揭發(fā),稱其將來(lái)自俄羅斯尸體中的血液包裝成從斯堪的納維亞地區(qū)進(jìn)口的樣子……他們還將過(guò)期血液重新貼上標(biāo)簽,而后銷(xiāo)往歐洲。另外,這家公司還從海地難民中采血——難民們往往會(huì)因?yàn)轲嚴(yán)П破榷u(mài)血糊口?!?

    ——《Social The Magazine》

    這些傳聞的真假難以核實(shí),但無(wú)法改變的是:因?yàn)檫@些感染的血液制品,成千上萬(wàn)個(gè)家庭破碎了。

    有些人被確認(rèn)感染了,而剩下的人則活在恐懼之中。

    沉默的當(dāng)局者

    而這時(shí)候,當(dāng)局者做了什么呢?

    盡管被告知美國(guó)提供的血制品中有艾滋病毒,但是英國(guó)的一些優(yōu)秀血友病專(zhuān)家仍然在安慰患者。醫(yī)生們也沒(méi)有努力想要解決血液制品感染這一問(wèn)題。

    1983年時(shí),英國(guó)傳染病監(jiān)控中心主任Spence Galbraith就曾給衛(wèi)生及公共服務(wù)部寫(xiě)信,警告“停止使用美國(guó)1978年后生產(chǎn)的血液制品,直到艾滋病風(fēng)險(xiǎn)解除”。然而當(dāng)局并沒(méi)有理會(huì)這一警告。

    英國(guó)一名血友病患者在1983年被診斷為艾滋病,然而,當(dāng)時(shí)的衛(wèi)生部長(zhǎng)肯尼斯?克拉克在同年的11月份堅(jiān)持表示:“沒(méi)有確鑿的證據(jù)表明艾滋病是由進(jìn)口血液制品傳染的?!?

    肯尼斯?克拉克

    在英國(guó),根本沒(méi)有起訴,甚至都沒(méi)有全國(guó)性的調(diào)查。相反,一些關(guān)鍵的記錄還都已被銷(xiāo)毀。受害者只能努力爭(zhēng)取到少量的一些補(bǔ)償。

    2009年時(shí),曾有一個(gè)私人資助的獨(dú)立調(diào)查機(jī)構(gòu)譴責(zé)了這一事件。然而,直到2015年,當(dāng)時(shí)的英國(guó)首相大衛(wèi)·卡梅倫才代表英國(guó)政府才向受害者公開(kāi)道歉,他表示:“對(duì)每一個(gè)受此影響的人,我代表英國(guó)政府向他們說(shuō)一聲抱歉,這一切根本不應(yīng)該發(fā)生。”

    卡梅隆表示,政府會(huì)在2015-2016年間,提供總計(jì)250萬(wàn)英鎊用來(lái)提供過(guò)渡安置,以建立更好的賠償體系。

    后來(lái),艾德曾和當(dāng)年學(xué)校里的護(hù)士見(jiàn)過(guò)一面,他說(shuō):“她伏在我的肩頭痛哭,她說(shuō)自己對(duì)不起那些男孩兒?!?

    特雷洛爾的工作人員不應(yīng)為這一慘劇收到譴責(zé)。然而幾十年過(guò)去了,我們卻依然不能回答艾德提出的那個(gè)問(wèn)題——

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    責(zé)任編輯:黃淑蓉

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